Hoy este espacio no contiene una noticia o un articulo relacionado con el agro. Hoy se llena con un aviso muy especial, que un conocido me hizo llegar, a ver si entre todos podemos difundir este evento. Se trata del octavo Encuentro de Familias
con hijos o nietos afectados por el Sindrome de Angelman.
El domingo 17 de febrero de 2013, familias,
cuyos hijos o nietos poseen el Síndrome de Angelman, se reunirán en Villa
María, provincia de Córdoba, para disfrutar de un Día de Campo, con mucha
pileta, juegos, recreación y asado.
“Este año esperamos incrementar la presencia de asistentes, ya que en
principio, apenas anunciamos la fecha, diez familias anticiparon que
asistirán”, dijo Verónica, mamá de Lucio, organizadora del encuentro.
Como ha sucedido en años anteriores, la
jornada se realizará en el hermoso predio de la Asociación Gremial de Empleados
del Poder Judicial de Villa María, ubicado en Ruta 2, camino a Ana Zumarán, a
500 metros de la ruta 9 vieja, y a un kilómetro de la autopista (bajando por
ruta 2 a la altura de Villa María). El evento cuenta con el apoyo de la
Municipalidad de Villa María y de la asociación Casa Angelman (ver www.casaangelman.org
) y el soporte de la AGEPJ, que por octavo año cede sin cargo su hermoso
predio.
Durante la jornada se compartirán actividades
comunes entre familias que tienen por delante el desafío de ayudar a sus hijos
a desarrollar todas sus potencialidades. El año pasado participaron 14 familias
llegadas de diversos puntos de Córdoba, Santa Fe, La Rioja, Entre Ríos y
Capital Federal, y es de gran utilidad, ya que implica compartir información,
afecto, y a entender que juntos es más fácil.
¿Qué
es el Síndrome de Angelman?
El Síndrome de Angelman es una enfermedad de
origen genético con afección neurológica, localizada en el cromosoma 15,en la
región Q 11-13.
El Síndrome de Angelman fue descrito por primera vez en 1965 por
Harry Angelman, un médico pediatra que trabajaba en el norte de Inglaterra y
tenía a su cuidado tres niños que presentaban el mismo patrón de problemas de
desarrollo, crisis convulsivas y una conducta característica: eran todos niños
felices con movimientos en forma de sacudidas y una tendencia al aleteo de
manos cuando se excitaban.
Los niños con Síndrome de Angelman, presentan
un retraso severo y general del desarrollo, ausencia del lenguaje oral,
limitaciones en la motricidad, convulsiones en un 80% de los casos y problemas
severos del sueño.
Sin embargo, los chicos Angelman poseen
múltiples capacidades, que con un adecuado tratamiento en edad temprana, logran
mejorar notablemente su calidad de vida.
Los niños afectados por el síndrome son
generalmente personas felices y satisfechas, a las que les gusta el contacto y
jugar. Presentan gran interacción con
otras personas y si bien la comunicación es difícil al principio, hay
características y habilidades que pueden desarrollar.
Es ampliamente aceptado que las personas con
Síndrome de Angelman entienden la comunicación directa y que puede desarrollar
una gran capacidad para responder en una conversación.
Para mayor información comunicarse con
Verónica González, al teléfono 0353 156560036 o al mail lucioyvero@hotmail.com
